Изображение-«В маме жил червячок, который ее съедал»

«В маме жил червячок, который ее съедал»

Как живут дети родителей с ментальными расстройствами

DOXA поговорила с подростками и теми, кто уже выросли, о жизни с родитель_ницами с ментальными особенностями и о любви, которую не смог разрушить ни один диагноз.

* Имена некоторых геро_инь изменены

Предупреждение

В тексте есть свидетельства пережитого насилия

«Нужно только расколдовать маму, и она снова станет принцессой»

«У мамы была целая коробка с CD-дисками: классическая музыка, пение птиц, альбом “Восьмерка” Мумий Тролля. Когда ей было грустно, она включала звук водопадов. В маме жил червячок, который ее съедал. Так она писала в своем дневнике, а рядом с записью были темные рисунки», — говорит Марина. Ее маме диагностировали шизофрению в начале двухтысячных — как раз в то время родилась Марина. Родительница училась в Одессе, а затем переехала в другой город, защитила кандидатскую и стала заниматься искусством: начала писать картины, участвовать в выставках. «В ее рисунках были не только черви. В одной из закладок для книг, которую она нарисовала сама, мама летит над ночным городом в белом платье. Это был карандашный рисунок, но он мне запомнился больше всех», — продолжает девушка.

Другие родственни_цы скрывали диагноз мамы и ее обращения ко врачам от Марины: «Говорили только: “Мама болеет”, но я думала, что ее болезнь — это что-то вроде ангины, поэтому ждала, когда же она поправится». Девушка запомнила свою родительницу как хрупкую и улыбчивую мечтательницу, которая летом любила угощать ее молочными коктейлями и приговаривать: «Мы крутые девчонки». Но эта улыбка скорее была исключением: «У мамы почти всегда были опущенные уголки рта, иногда они вздрагивали и мама улыбалась. А иногда улыбка переходила в неконтролируемый смех, только мне было несмешно. “Смешинка в рот залетела”, — она так говорила про свои приступы смеха. А я стояла и не понимала, над чем смеяться. Мне казалось, что я как тряпочка на ветру».

В мире 24 миллиона человек живут с шизофренией, но лечение получают меньше трети из них. Люди с таким диагнозом нуждаются в помощи и поддержке, а не в том, чтобы их изолировали в психоневрологическом интернате. По данным ВОЗ, половина людей, страдающих шизофренией, может работать и жить самостоятельно при правильно подобранной терапии.

В детстве Марина любила смотреть анимационный фильм «Зачарованная», потому что главная героиня напоминала ей маму. Сюжет картины строится на том, как принцесса Жизель попадает в Нью-Йорк из-за проклятия ведьмы. «Мне казалось, что это история про мою семью. Нужно только расколдовать маму, и она снова станет принцессой. Но я ничего не знала про ее болезнь до 13-ти лет».

Кадр из анимационного фильма «Зачарованная»
Кадр из анимационного фильма «Зачарованная»

О расстройстве родительницы девушка узнала неожиданно на приеме у семейного психолога. «Мы тогда говорили о том, почему мне сложно общаться со сверстниками, и после ее признания у меня началась истерика. Я поняла, что все время до этого дня жила во лжи. Маме тоже было тяжело заводить друзей. За все детство я помню буквально несколько эпизодов ее встреч с подругами: в основном она гуляла по парку или проводила время на выставках в картинных галереях. Постепенно мне стало казаться, что я тоже перенимаю ее боль. Один раз в садике мою игрушку взяла другая девочка, но я не решилась к ней подойти и просто плакала, глядя, как она играет с моим плюшевым котом».

background imagedonation title
Мы рассказываем про военное вторжение России в Украину, протесты и репрессии. Мы считаем, что сейчас, когда десятки медиа закрылись или перестали освещать войну, доступ к независимой информации важен как никогда.

«Отец хотел воспользоваться тем, что мама больна, сесть ей на шею»

Тринадцатилетняя Ира узнала о ментальном заболевании мамы случайно. Прошлой осенью у родительницы начались галлюцинации, родственни_цы подумали, что они вызваны алкоголем. Но врач из наркологической больницы, который приехал на дом, сказал, что причина в другом.

«У мамы шизофрения. Она мучила меня постоянно, я даже падала в обморок [от голода] в школе из-за того, что она не давала мне спокойно поесть. Подозревала, что я употребляю запрещенные вещества. Еще мама бегала по ночам и говорила странные вещи по типу: “Они пришли за нами, собирай вещи, мы едем отмечать новый год в другой город”», — говорит подросток.

Состояние мамы парализовало и Иру, и ее тетю, но они не понимали, как нужно заботиться о человеке с ментальными особенностями, поэтому сперва родительница получила неподходящее лечение. «Моя тетя не знала, куда маму можно положить без последствий. Второго января ее в первый раз отвезли в наркологиюquestion symbol в Зеленогорске — это совсем не помогло». Семья Иры решила отправить маму в наркологическую клинику, несмотря на то что там не оказывают помощь людям с ментальными особенностями.

Второй раз женщину госпитализировали в Кащенко — больницу в Гатчинском районе Ленинградской области. «Мама думала, что нас щас ограбят, она сама позвонила в 03, и ее забрали на два месяца. Это тоже не увенчалось успехом: ей прописали таблетки, которые она не пила», — говорит подросток. Родительница не могла получить медикаментозную поддержку из-за давления супруга, который проявлял жестокость и к маме, и к дочери. «Он в том же Зеленогорске сделал мне сотрясение мозга, и вся семья издевалась надо мной. Мой отец — ужасный человек, он хотел воспользоваться тем, что мама больна, сесть ей на шею, ибо не работает», — заключает подросток. Ира боялась, что отец мог заставить маму оформить ментальную инвалидность и получать ежемесячные выплаты за нее.

В России такая пенсия зависит от группы инвалидности и колеблется от 1 364 до 3 488 рублей. Ментальную инвалидность присваивают не всем людям с психическими расстройствами — такой статус могут получить только те пациент_ки, которым жизненно важна помощь в бытовой жизни. Например, в случае шизофрении в тяжелой форме, деменции, глубокой депрессии или БАРquestion symbol. В России по-прежнему стигматизированы люди с ментальными особенностями. Обсуждение расстройств в разных «Подслушано» вызывает не сопереживание человеку, а желание его дегуманизировать и решить будущее за него.

Скриншот из регионального «Подслушано»
Скриншот из регионального «Подслушано»

Из-за отсутствия лечения состояние мамы Иры ухудшилось: «Эта постоянная паранойя, ее мысли о том, что она болеет, например, туберкулезом. Для меня это большая проблема, которая отняла у меня прежнюю маму.

Раньше она хоть какую-то ласку проявляла, а сейчас ходит без эмоций, как и я

Подросток не понимает, точно ли «маму вылечили» в Ленинградском областном ПНД: «Через некоторое время ее положили в больницу в Рощино — помогло, но она опять не пила таблетки. Нам это надоело, и мы решили второй раз отвезти в Рощино. Она пожизненно сидит на таблетках, но по ней даже сейчас видно, что она еще до конца не здорова».

«Маму я люблю, несмотря на абьюз. Ее болезнь сделала меня более холодной, взрослой, а чувство защищенности, наоборот, усилила. Я могу сама себя защищать. В будущем я вижу себя или психологом, или тем, кто не доживет до будущего, но это уже другая история», — говорит подросток. Ира признается, что из-за тяжелой обстановки в семье у нее развивается депрессия, ей тяжело испытывать сильные эмоции. Ее поддерживает школьный психолог, друзья и аниме.

«До сих пор в ее глазах читается грусть»

Папа Анны умер до ее рождения в результате несчастного случая, поэтому воспитанием девочки занимались мама и бабушка. У мамы Анны экзогенная депрессияquestion symbol, но она старалась поддерживать дочь, несмотря на свое ментальное расстройство. «Я запомнила маму любящей, но пессимистичной. Общаясь с ней, мне казалось, что жить — тяжело, а в свое удовольствие — невозможно. Она не выглядела счастливой. До сих пор в ее глазах читается грусть. Но я верю в обратное: что возможно жить комфортно, и пытаюсь показать это ей». В детстве они любили вместе смотреть фильмы, их любимые — «Секс в большом городе» и «поросенок Бэйб».

Особенно тяжело Анне было в подростковом возрасте, когда состояние родительницы накладывалось на внутреннюю опустошенность девушки. «У нас были времена и счастливые, беззаботные, были и упадки, когда ей было совсем тяжело. Некоторые из них совпали с периодом моей подростковой фрустрации. Мы тогда плохо общались, ругались. Обеим нужна была поддержка, но не было ресурсов ее дать», — объясняет Анна. Спустя более 20 лет после смерти мужа ее маме тяжело принимать помощь. «Если бы можно было вернуться в прошлое, я бы сказала ей: “Верь в себя, ты можешь очень много! Заботься о себе и отдыхай, пожалуйста. Из ямы грусти возможно выбраться”». Родительница не верит, что из депрессии можно выйти, но это не мешает Анне любить ее. В будущем девушка хочет стать психологом, чтобы показать другим: боль не обязана оставаться без ответа.

Изображение-image-566fb0c4572ba6617510d7245c81d1132b43d40a-2560x1440-png

Клинический психолог Ирина комментирует для DOXA: «В семьях, где у одного из родителей ментальное заболевание, может проходить смена ролей. У ребенка стирается право на детство, нет права на все то, чем славится ребенок: на поисковую активность, на безрассудства, на наивность».

По словам психолога, в случае депрессии родитель_ницы ребенок может столкнуться с феноменом «мертвой матери». «Родитель в норме “отражает” ребенка, помогает получить личность. Ребенку грустно — мама его жалеет, ребенок смеется, а мама разделяет его радость. Но “мертвая мама” ничего не отражает, и ребенок теряет ориентацию в своих эмоциях. А то, что я сейчас чувствую, — это как? Он подходит к матери, но видит ее пустой взгляд, обращенный в себя, поскольку она не в состоянии реагировать. Но важно помнить: в этом нет вины мамы», — говорит психолог.

«Я, наверное, только цветами могу ее описать. В детстве был черный с оттенками красного. А сейчас просто черный. Но это не делает ее плохой», — говорит 14-ти летняя Лола. Ее маме тоже диагностировали депрессию. «Понимаю, что ей очень тяжело по жизни, поэтому стараюсь никак не реагировать на ее состояние. Она мне очень дорога. Но я понимаю, что ее состояние влияет на меня. Я очень поломана, у меня дохерища травм, это не особо весело. Хочу сказать себе из детства: “Будет много пиздеца, но ты переживешь”, а маме посоветовать, как отпускать людей», — заключает подросток.

«Хочу обнять ее и попросить прощения»

Когда началась полномасштабная война, Марине позвонила мама: «Сказала, что ей страшно. Она окончила училище в Украине. Мы молчали: я слушала ее хрипы в трубке и беззвучно плакала. Мне хотелось дотронуться до ее кудрявых волос (которые уже не кудрявые, но я запомнила их такими из детства) и обнять, и попросить прощения». Девушке сложно давалось общение со своей родительницей из-за ее ментального расстройства.

«Я все равно ее люблю, но мне очень страшно сказать ей об этом. Мне так больно за то, что я оскорбляла ее в подростковом возрасте. Я была невыносимым подростком».

Помню, как постоянно во время ссор показывала маме средний палец, а она даже не понимала, что это значит. Мне очень стыдно за это…

«Она многое не понимала, но чувствовала точно не хуже, чем другие люди, и это не ее вина». В подростковом возрасте Марина хотела, чтобы мама жила психиатрической больнице «где-то подальше» от нее — сейчас девушка жалеет об этом.

Согласно последнему опросу фармацевтической компании «Гедеон Рихтер» и ВЦИОМа, в России 38% опрошенных считают, что люди с шизофренией должны быть изолированы от общества. Столько же процентов боятся обращаться за медицинской помощью из-за страха огласки. При этом 29% родственни_ц людей с ментальными особенностями переживают, что их любимого человека могут сразу положить в психоневрологический интернат или больницуquestion symbol. Другими препятствиями для обращения за помощью родственни_цы назвали недоверие к врачам-психиатр_кам и системе здравоохранения в целом.

В России около 5,6 миллионов человек имеют диагностированные ментальные расстройства, из них 157 тысяч находятся в ПНИ. В такие места люди попадают легко, даже автоматически. Некоторые живут в закрытой системе всю жизнь. Например, ребята из ДДИquestion symbol после совершеннолетия переходят в ПНИ, где остаются до смерти. Важно видеть в пациент_ках прежде всего людей: «Большинство жителей ПНИ ничем не отличаются от всех нас. А те, кто отличаются, — это люди, которые нуждаются во внимательном сопровождении и, в случае с психическими заболеваниями, в качественно подобранной современной терапии», — говорит Екатерина Таранченко, исполнительная директорка фонда «Перспектива».